José Fernando Sarapura tiene 15 años y viene luchando desde hace mucho contra un Síndrome Hemolítico Urémico atípico. Lucha también contra la burocracia. Si bien el sistema de salud le compra el medicamento que necesita en el exterior, es muy difícil que le llegue en tiempo y forma. El remedio cuesta 6900 dólares por 10 dosis que le duran unos tres meses.
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José Fernando Sarapura tiene 15 años y viene luchando desde hace mucho contra un Síndrome Hemolítico Urémico atípico. Lucha también contra la burocracia. Si bien el sistema de salud le compra el medicamento que necesita en el exterior, es muy difícil que le llegue en tiempo y forma. El remedio cuesta 6900 dólares por 10 dosis que le duran unos tres meses.
“Desde los 5 años que tiene ese medicamento que, bien o mal, tenía una regularidad”, explicó su tía Dalma, que desde 2019 se hizo cargo del niño tras la muerte de su mamá.
Dalma cría a sus tres hijos y además se hizo cargo de José y de su hermanita más chica. Es para ella muy difícil gestionar el medicamento y por eso un grupo de voluntarios la ayuda.
Ella vive con su compañero y los niños en Villa Sara, un barrio popular de la costanera de Vaqueros. No tienen recursos para comprar un medicamento que viene desde el exterior y que se paga en dólares.
Desde el programa Incluir Salud (ex Profe) le conseguían el fármaco. En el medio hubo amparos de la justicia federal, presentaciones con intervenciones de escribanos y argumentos médicos contundentes.
“El medicamento para José no está incluido en el Plan Médico Obligatorio, por lo que Incluir Salud acudió a un sistema de subsidios en el cual tuvimos que realizar una inmensa cantidad de gestiones para conseguirlo. Es un medicamento que, si José no recibe, se muere. Estamos hablando de una enfermedad atípica, que afecta a muy pocos. Antes, las personas que la padecían directamente se morían. Ahora tienen una esperanza, pero el medicamento debe llegar con regularidad”, dijo Hugo Maita, el médico nefrólogo que atiende a José.
El medicamento se llama Eculizumab y su presentación es en solución (líquido) inyectable que un médico o enfermero debe colocar por vía intravenosa (en una vena) durante al menos 35 minutos en una clínica médica.
Cuando el paciente es adolescente, como José, necesita otra forma de administración por el peso ya casi de un adultos. Para mayores se administran las 10 ampollas, una vez a la semana durante 5 semanas, y luego una vez cada dos semanas. Es por eso que José las necesita mucho más ahora.
Lo concreto es que José espera ese medicamento desde abril de este año y nadie sabe bien a dónde está. Su salud empeora día a día y su tía y los voluntarios que acompañan están desesperados.
“Siempre había retrasos o algunas veces venían menos ampollas que luego se completaban, pero ahora, en este año se hizo imposible todo. Estamos esperando el medicamento desde hace 6 meses y José no da más”, dijo Dalma.
El Tribuno intentó comunicarse con la coordinadora la Unidad de Gestión Provincial (UGP) Incluir Salud, Emilce Maury, y solo obtuvo un mensaje de voz.
“El medicamento es importado y muchas veces no tiene que ver con nuestra intervención sino mas bien con cuestiones que son de índole nacional e internacional por lo que es la importación”, dijo la funcionaria.
La cuestión queda en una nebulosa sin las explicaciones correspondientes acerca de dónde está el medicamento, una explicación que ya tiene una demora de más de seis meses y una vida que está en juego.
“Ya no sabemos qué hacer porque Maury nos dijo la semana pasada que ya venía el medicamento y venimos así desde hace más de 6 meses. Le pedimos al Ministerio de Salud, al mismo Gobierno de Salta que interceda, que nos ayude porque José está luchando y esperando”, dijo Dalma.