El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. ¿Qué se conmemora durante esta jornada? ¿Y cómo es tu experiencia teniendo una de ellas?
inicia sesión o regístrate.
El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. ¿Qué se conmemora durante esta jornada? ¿Y cómo es tu experiencia teniendo una de ellas?
Es una fecha muy importante que promueve la información, investigación y la detección temprana de todas las condiciones raras. Digo condiciones porque no me gusta el término enfermedades, pero se las conoce también como enfermedades poco frecuentes y hasta huérfanas.
La mía es una condición poco frecuente y se llama artrogriposis múltiple congénita que afecta a una de cada tres mil personas y tiene que ver con contracturas en las articulaciones. Cuando nací me dieron un pronóstico bastante negativo pero lo que me salvó, entre otras tantas cosas, fue el tratamiento temprano pese a que en esa época- tengo 37 años- no había internet ni información pero sin embargo se pudo encontrar diagnósticos.
De ahí vinieron 15 cirugías, tratamientos, rehabilitación y todo eso permitió que esta condición poco frecuente pueda ser llevada lo mejor posible y que hoy yo tenga el mayor nivel de autonomía posible.
Por eso es fundamental que en esta fecha se promueva el mensaje...
Exacto, es importante que promovamos la necesidad de la investigación y la visibilidad. Resulta fundamental hacer relevantes estas condiciones y hacer saber que existen.
Siempre destaco, aunque está bastante claro, que nosotros no somos los raros sino que las condiciones lo son. Pasa que muchas veces se nos ve con una mirada extraña o les da miedo conocer qué tenemos pero tiene que ser todo lo contrario. Hay que acercarse para conocer de qué se trata, para saber qué es lo importante para esas personas y cuáles son sus necesidades. Es que es muy importante dar a conocer estas condiciones para poder promover su investigación.
¿Cuáles son los principales inconvenientes que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes?
El inconveniente principal es que no se investigan. Es que como son pocas las personas que las enfrentan, el interés es poco y por consiguiente las investigaciones quedan trabadas. Pero que sean menos las personas que las viven no significa que no haya que tratarlas y abordarlas.
Por eso el 28 de febrero es una fecha que insta al ámbito médico a investigar más y a concientizar. Se busca mostrar que las condiciones poco frecuentes existen, que son reales y que nosotros existimos en este mundo y no en otro. Es un tema que nos compete como sociedad y es el derecho de todos nosotros los que tenemos una de esas condiciones a que podamos avanzar y tener mayores oportunidades en la vida cotidiana.
¿Cuál es la respuesta de la sociedad ante estas condiciones?
La mayoría de estas condiciones devienen en discapacidad a raíz de las barreras y obstáculos que impone la sociedad. Por ejemplo una persona con una enfermedad poco frecuente que le condiciona la movilidad de ciertas partes del cuerpo y que no puede circular tranquilamente por la calle, se convierte en una persona con discapacidad. Y esto se debe a que no pudieron acceder a tratamientos tanto por condiciones médicas como sociales, no pudieron acceder a apoyos como sillas de ruedas o prótesis.
Hay todo un círculo que se genera y tiene que ver con lo que todas las personas con discapacidad estamos aspirando. A que haya más inclusión, más voluntad de la sociedad para generar igualdad de oportunidades en todos los sentidos y también representación porque como todas las personas con discapacidad que parece que no existimos pero estamos y formamos parte de la sociedad. Y esto es lo que buscamos visibilizar este día.
Haciendo foco en la importancia del diagnóstico temprano ¿Qué se puede sugerir o recomendar a los pacientes?
El mensaje va sobre todo a las familias, sabiendo que recibir un diagnóstico no es nada fácil, es duro y siempre hay un luto de por medio por aquello que no fue. Pero fuera de lo médico que no es mi especialidad, lo que yo sugiero y que ha ayudado a mi familia y a mí y es que el diagnóstico sea más bien una puerta y el camino por dónde empezar. Tomarlo de una forma positiva porque son muchas las personas que no llegan al diagnóstico por lo que tenemos que pensar que somos afortunados por tener uno tempranamente.
Y a partir de allí empezar a trabajar a buscar opciones, no quedarse con una sola. Verlo más como el comienzo de un viaje y no un destino. Un diagnóstico no es donde termina todo sino es donde empieza. Hay que usarlo como motor para que el futuro sea el mejor posible con lo que nos toque.
¿Por qué se conmemora el 28 de febrero?
Se celebra el último día de cada mes de febrero porque cuando el año es bisiesto se extiende al 29 y ese es un día raro. Por eso es que se juega con esta rareza de los días de febrero y las enfermedades raras que también son poco frecuentes y raras como los años bisiestos.
Además de ser parte de este colectivo sos comunicadora e influencer en discapacidad e inclusión ¿Cómo es tu trabajo en las redes sociales?
Mi camino en las redes sociales empezó en 2018 cuando después de toda una vida de desafíos y obstáculos me pregunté si yo podía hacer algo desde mi lugar para divulgar información y concientizar y además sentía que tenía muchas para compartir que había vivido y otras que no me parecían que siguieran así. Sabía que no tengo el poder de cambiar a la sociedad pero sí podía poner algo de mí para dejar una huella y cambiar algo. Y fue así que decidí hacerlo a través de las redes sociales porque estudié comunicación en la UBA y además desde muy chica fui portavoz y siempre tuve muchas cosas para decir.
Mi vida no fue color de rosas, tuvo altas y bajas por eso traje todo esto a las redes sociales, todo lo que viví, y todo lo que me enseñaron mis circunstancias. Me gusta mucho esta frase tan poderosa que dice "diagnóstico no es destino", es decir que en la vida te puede tocar una discapacidad u otros obstáculos pero vos podés transformarlos. Afortunadamente la recepción de la gente fue muy buena y fui hablando de muchos temas que la sociedad no aborda como la falta de visibilidad, el uso de los términos correctos, cómo nombrar a una persona con discapacidad, cómo tratarla y como abordarla socialmente. También empecé a hablar particularmente sobre mujeres con discapacidad y la importancia de que también esté en la órbita de la diversidad corporal.
Hoy somos una comunidad de más de 30 mil seguidores en mi Instagram @shinebrightamc y estoy también en www.daniaza.com