El pequeño Isaac Emanuel Toconás nació con una malformación interna del oído, y aunque todos los médicos sólo le dijeron a su madre que tendría una vida normal pese a su microtia, a medida que crecía vio sus dificultades e insistió. A los seis años y tras un estudio le dijeron que no había nada que hacer, pero gracias a otras madres dio con un programa y llegó a tiempo para recibir la donación de un audífono especial que le cambió la vida.
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El pequeño Isaac Emanuel Toconás nació con una malformación interna del oído, y aunque todos los médicos sólo le dijeron a su madre que tendría una vida normal pese a su microtia, a medida que crecía vio sus dificultades e insistió. A los seis años y tras un estudio le dijeron que no había nada que hacer, pero gracias a otras madres dio con un programa y llegó a tiempo para recibir la donación de un audífono especial que le cambió la vida.
Hoy Isaac, de nueve años, tiene una vida cotidiana mucho más activa desde que cuenta con su audífono, porque ahora escucha mejor en la escuela. Aprende paralelamente en la Escuela "Helen Keller" para mejorar sus habilidades, y disfruta de juegos de su edad.
"Isaac nació ya con microtia, le diagnosticaron de nacimiento porque no tiene el conducto del oído. En el primer momento los doctores me dijeron que eso era algo normal y como yo no estaba informada y era muy jovencita me quedé con eso; pero a medida que él iba creciendo empecé a notar su dificultad", explicó Cecilia Castillo, su madre.
Es que notaba dificultades en su pequeño que distaban de ser normales. "Cuando le hablaba él giraba del oído que no escuchaba, y otras veces si lo llamaba desde la cocina él se iba para otro lado", recordó, por lo que decidió insistir en la consulta, pero para ese entonces ya tenía seis años.
"El otorrino decía que él iba a tener una vida normal, pero no era así, a él se le dificultaba y en la escuela también, le era difícil tratar de escuchar a la seño y a los compañeritos que hablan a la vez", recordó, y aunque le dijo que iba a necesitar determinado audífono todo quedaba en nada. Por eso debió insistir y tras hacerle una tomografía le detectaron que no tiene el conducto desde el oído medio, aunque sí tiene la oreja, pero no era apto para cirugía y necesitaba audífonos especiales.
Fue gracias al contacto con otra mamá de un niño con microtia, Fabiana Ramírez, y un grupo de madre. Cecilia comenzó a informarse más y a luchar para conseguir sus audífonos. Supo que en Jujuy había incidencia alta de niños que nacían con microtia, y que vinieron unos médicos de Córdoba con una empresa de Austria que donaron audífonos, y que había un compromiso del gobierno provincial de donar otros, por lo que inició los trámites para lograrlo.
Gestionó ante el Ministerio de Salud el certificado de discapacidad, por la muy baja audición de su pequeño Isaac, y durante un año visitó las oficinas tres veces por semana para gestionar ese audífono. Finalmente desde el Ministerio le dieron el audífono a Isaac junto a otro niño, y se lo entregaron en marzo del 2020, justo antes de la pandemia.
"A él ahora le va bien, tiene acompañamiento de la Escuela "Helen Keller", va al aula itinerante, y le va muy bien a la escuela. Es muy inteligente y atento, y está bien, se siente más seguro, me dice que antes no podía escuchar a sus compañeros que hablan más bajito", explicó la madre de Isaac.
Es que recordó que antes no podía relacionarse porque le daba vergüenza preguntar, y se quedaba mirando. Ahora, a pesar del poco tiempo que lo tiene, transita la escuela con más seguridad, se destaca y se desenvuelve mejor.
Fue subdiagnosticado pero ahora lleva una vida plena
Isaac, ahora con nueve años, asiste a la Escuela "Bartolina Sisa" de Alto Comedero, y dos veces a la semana va a la Escuela "Helen Keller", donde asiste a dos talleres de lengua escrita en los que lo ayudan a expresarse y también le enseñan lengua en señas.
Es que antes de contar con su audífono, si bien a Isaac le costaba pronunciar las R, su madre nunca dejó que la dificultad para oír fuera excusa para no estudiar y esforzarse en la escuela, y es así que obtuvo el diploma al mejor promedio en primer grado. Afortunadamente logró contar con el audífono por la insistencia y las gestiones que realizó, pero lamentó que en su momento su hijo fuera subdiagnosticado, quizás porque los médicos no estaban actualizados y sólo le decían que su vida sería normal, cuando se evidenciaba que no. "A Isaac le gusta el fútbol, juega en la escuelita Club Atlético Llamitas en Alto Comedero", explicó sobre la nueva realidad de su pequeño, quien disfruta más de sus actividades jugando con su hermano menor Benjamin.
Es una gran satisfacción para Cecilia Castillo que Isaac pueda contar con el audífono, que no todos consiguen
No obstante, la lucha sigue para ella y su esposo Ciro Moisés Toconás, ya que el dispositivo tiene un muy costoso mantenimiento. Solo para adquirir el paquete de pilas que necesita el audífono para una semana le cuesta $600, y los adhesivos valuados en dólares suben según su cotización, de modo que la cajita está a $3.200. Por ello Cecilia estudia peluquería, cosmetología y manicura con la idea de trabajar y salir adelante.
Alta incidencia
La microtía es una malformación congénita en la que hay poco desarrollo del pabellón auricular, oído externo y con alteración de su forma, que engloba desde anomalías menores hasta la completa ausencia del pabellón auricular o anotia. La prevalencia indica que aparece de 1 a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, un estudio realizado en 2013 en Córdoba por los especialistas Mario Emilio Zernotti y Fernandad Di Gregoria, encontraron en Jujuy el índice de disgenesia es de 20 casos cada 10 mil nacidos.
Por entonces se explicó que ésta disgenesia implica una malformación y con ello la falta de pabellón y conducto auditivo, que ocasiona en los niños una pérdida de entre 60 y 70 décibeles, es decir muy importante.
Las causas, no del todo conocidas, pueden deberse a factores genéticos heredados, pero también a factores ambientales que afecten al embarazo. Los niños pueden nacer sin la totalidad de la oreja o con pequeñas aurículas y sin canal auditivo exterior y medio, aunque sí tienen formado el oído interno. Esto se debe a que tanto el oído externo y como el medio se desarrollan en el feto al mismo tiempo, mientras que el oído interno lo hacen en otro momento del desarrollo embrionario.