"Sentí la necesidad de los pacientes de estar juntos, de ser escuchados, de empoderarse y de tener una atención más allá de la médica", mencionó sobre los inicios de la fundación, Patricia Gallardo, presidenta y fundadora de "Sayani".
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"Sentí la necesidad de los pacientes de estar juntos, de ser escuchados, de empoderarse y de tener una atención más allá de la médica", mencionó sobre los inicios de la fundación, Patricia Gallardo, presidenta y fundadora de "Sayani".
Los primeros pasos de la institución fueron mediante reuniones de pacientes hepáticos que, al encontrarse en los pasillos de los hospitales, empezaron a crear vínculos que la doctora no pasó por alto.
Ella, especialista en enfermedades hepáticas, supo ponerse en el lugar de estas personas y junto a ellos crearon la fundación "Sayani" en el año 2014. Pero, también existía una historia personal que la alentó.
Durante su juventud, Patricia Gallardo se enteró de un suceso que la movilizó y la hizo especializarse en estas patologías. Su madre le reveló algo que hasta entonces desconocía.
Su abuela Rufina, a quien había visto atravesar una larga enfermedad que la mantenía postrada en cama, había sido víctima de una cirrosis hepática. Y sin saberlo, ella había elegido combatir ese mal. La mujer falleció a los 60 años, en el año 1987, y en ese entonces no existían las herramientas que hoy existen para combatir esa patología.
Rufina vivió y murió en una casa del barrio Luján de la capital jujeña y en ese mismo lugar, como si fuera obra del destino, la fundación abrió sus puertas desde el 29 de noviembre del año pasado.
"Yo me mantengo en pie"
El significado de su nombre, "Sayani", es de origen quechua y significa "yo me mantengo en pie" y "renacer". Y es eso justamente lo que busca la institución en sus pacientes.
El trabajo que se proponen es acompañar de manera integral ya que realizan atención especializada al paciente con enfermedad hepática, trasplantados hepáticos y a sus respectivas familias. Otra de sus funciones es incentivar campañas de promoción de salud y prevención de estas enfermedades, fomentando la donación de órganos.
"Nuestro primer lema es "Educar para prevenir' a la sociedad en general y a la comunidad científica. Nuestras acciones están determinadas por el principio de integridad, entendido como el marco dentro del cual intentamos hacer siempre lo mejor para nuestros pacientes. Queremos brindarles herramientas para que tenga independencia y se empoderen, que se sientan acompañados", sostuvo.
PATRICIA GALLARDO/ REFERENTE DE LA FUNDACIÓN “SAYANI”.
A la institución concurren hombres y mujeres de las distintas regiones de la provincia siendo un total de 380 pacientes aproximadamente. A cada uno de ellos los rodea un contexto distinto por eso es que los profesionales deben realizarles un seguimiento particular.
Sobre el espacio de contención que "Sayani" brinda, la doctora remarcó que "en nuestra sede les ofrecemos un lugar cómodo para que desayunen o merienden hasta que les toque la consulta, nuestra visión va mucho más allá de la asistencia médica. Cuando se planificó el proyecto de la fundación no pensamos en hacer una clínica, sino una casa con consultorios y áreas de esparcimiento".
Experiencias compartidas
Es así que día tras día, pacientes de todas las localidades de Jujuy se encuentran y se hacen amigos, compartiendo historias y experiencias de algo que los une: una enfermedad crónica. Al poseerla sienten cierta familiaridad entre ellos y los especialistas de la fundación que en todo momento tratan de hacerlos sentir cómodos como si estuvieran en sus hogares.
"Queremos invitar a la población que se acerque, que hable con nosotros, una enfermedad hepática no es sinónimo de muerte. Están las puertas abiertas para todos los que se quieran sumar, para los que tengan dudas y también para todas las almas solidarias que quieran ayudarnos en nuestra tarea diaria”, agregó Patricia Gallardo.
Se lleva para toda la vida
Cuando un paciente llega a la fundación lo primero que hacen los especialistas es averiguar la causa de la enfermedad, que muchas veces se relaciona con una adicción al alcohol.
Su recuperación siempre está ligada a su entorno, si esa persona no tiene a nadie en quién apoyarse, puede caer consecutivamente y eso podría causarle la muerte.
“Primero la gente quiere saber qué tiene, cómo se llama su enfermedad y lo que más les preocupa es si hay tratamiento o si se van a morir. Ahí entra nuestra acción, acá no sólo trabajan médicos sino también psicólogas, nutricionistas y queremos incorporar a una asistente social”, dijo al respecto la presidenta de la fundación.
En “Sayani” se ofrecen talleres de inteligencia emocional, clases de zumba y otras actividades que sirven de herramientas para que el paciente logre fortalecerse y enfrentarse a eso que van a llevar para toda la vida.
Diagnóstico a tiempo
En relación a esto Gallardo explicó que “con los talleres tratamos de hacer que la persona acepte esa enfermedad que la va a acompañar siempre y queremos hacerles entender a todos que si se diagnostica a tiempo todos pueden andar muy bien”.
Asimismo la especialista señaló que “el hígado no da síntomas, ni signos” y completó diciendo que “a la enfermedad hepática hay que buscarla y detectarla a tiempo para diagnosticarla, si no se diagnostica a tiempo puede generarse una patología avanzada. Muchos cuando llegan a la fundación relacionan a todo esto con la muerte, pero no es así”.
Promoción de la donación de órganos
SEDE DE LA FUNDACIÓN “SAYANI”/ CALILEGUA 960 DEL BARRIO LUJÁN EN ESTA CIUDAD.
Cada 30 de mayo, desde 1997, se conmemora en Argentina el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos.
La fecha fue establecida por el Incucai para recordar el nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de haber recibido un trasplante hepático en un hospital público del país. Es una oportunidad para generar conciencia sobre el valor de la donación de órganos y tejidos.
Cada trasplante que se realiza en el país es posible gracias a la participación de la sociedad, representada en el acto de donar; a la intervención de los hospitales y a los organismos provinciales pertenecientes al sistema sanitario argentino.
Al respecto, Patricia Gallardo dijo que “la donación de órganos es un acto de amor que puede salvar muchas vidas, hay gente que espera de hace varios años atrás y otros mueren esperando. Son esperas muy largas, pero no deben perder la esperanza y sus familiares y amigos deben ser conscientes que ser donantes no es solo en la urgencia. Debemos saber que yo tengo más posibilidades de necesitar un órgano que de ser donante. Es dar una oportunidad de vida que alguien la espera y que a todos nos puede pasar”.
Inscripciones
Para inscribirse en el listado de donantes se debe ingresar al Registro Nacional de Expresiones de Voluntad en www.incucai.gov.ar y corroborar que haya quedado asentada, ingresando DNI y fecha de nacimiento. La sede de la dependencia en esta ciudad se encuentra en Güemes 1360 (frente al hospital “Pablo Soria”). El teléfono es (0388) 4221228 y el e-mail cucaijuy@hot mail.com.
Mañana una charla
Mañana, a las 15, en la Fundación “Sayani” (Calilegua 960) se realizará la charla abierta y gratuita “¿Por qué ser donante? El cerebro altruista”.
Estará a cargo de las profesionales Fernanda Altea Zarif y Paula Ontiveros. La actividad se realiza en adhesión al Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos.
Los pacientes forman parte de la comisión directiva de la entidad
SALA DE ESPERA/ UN LUGAR CÓMODO PARA LOS PACIENTES.
Cabe mencionar que los cargos de la fundación “Sayani” en la mayoría están compuestos por pacientes, “consideramos que nuestra mayor fortaleza está basada en que pacientes con enfermedades hepáticas forman parte de nuestra comisión directiva”, sostuvo Patricia Gallardo.
La institución posee áreas de docencia e investigación, asistencial, social, prensa y difusión, prevención y promoción de salud y voluntariado. Entre las actividades que llevan a cabo se destacan las siguientes: encuentros de personas con enfermedades hepáticas y trasplantados hepáticos; charlas abiertas a la comunidad; participación en congresos internacionales brindando conferencias como trabajos de proyección a la comunidad, asesoramiento integral tanto a pacientes como familiares, capacitación a equipos de salud, realización de estudios de alta complejidad que no existen en Jujuy ni en todo el NOA como el FibroScan (más de 350 estudios con detección de casos de fibrosis avanzada y cirrosis hepática con la posibilidad de un diagnóstico y tratamiento oportuno).
También brindan talleres de inteligencia emocional para pacientes y familiares; y clases de zumba.
Vías de comunicación
Para todos aquellos que quieran colaborar o tengan cualquier tipo de dudas, estas son las vías de comunicación: domicilio legal en Calilegua 960 del barrio Luján, teléfono (0388) 4237635, Cuenta bancaria: Cuenta corriente número 18617/1. Santander Río; Sucursal 150 o también al e-mail: info @sayani.org.ar.